Três mil corredores solidariedade pedindo maior apoio para as doenças raras

Abril 22, 2016 Admin Saúde 0 2
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Três mil pessoas participaram hoje na Câmara em uma corrida de caridade para apoiar, na véspera do Dia Mundial das Doenças Raras, mais apoio no conhecimento destas doenças que sofrem na Espanha três milhões de pessoas.

Com esta iniciativa conjunta, os participantes entre os quais estavam alguns desses pacientes e famílias afetadas por qualquer uma dessas doenças raras frequent- lembrado a situação "esquecimento" sofreram muitos desses pacientes.




A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) comemora com mais de 100 eventos espalhados por toda a Espanha, naquele dia, que reivindicam igualdade e da igualdade de tratamento para as pessoas com doenças raras.

Estima-se que entre 5000 e 8000 doenças raras conhecidas, que afectam mais de 250 milhões de pessoas em todo o mundo.

20% dos pacientes demorar mais de dez anos para ser diagnosticada, e metade das famílias desses pacientes tenham acesso aos medicamentos órfãos limitado, lembra um estudo do FEDER e Caja Madrid.

Para esses pacientes, não há caminho de referência claro que facilita e promove o cuidado das famílias, diz o estudo, notando que quase 40% mudaram cinco vezes ou mais, enquanto que 17% não foram capazes de fazer, mesmo se é necessário.

A federação observa que, em Espanha auxílio e os benefícios econômicos são diretamente dependentes do reconhecimento da deficiência ou a avaliação de dependência, que apresenta algumas dificuldades para as pessoas afetadas, porque são as doenças para as quais é muito difícil determinar o grau de deficiência.

Na segunda edição desta estrada, que este ano foi realizado na Casa de Campo com o slogan.

"A esperança para as famílias com doenças raras", realizado a 50% a mais de pessoas na competição organizada no ano passado e levantaram € 12.000, 70% a mais.

Os protagonistas foram favoráveis ​​para as crianças que sofrem alterações genéticas que estavam em seus carrinhos empurrados por seus pais, para as pessoas que sofrem de uma doença rara.

De acordo com os organizadores da corrida-o Feder, a empresa biofarmacêutica Shire Pharmaceuticals Ibérica e Day- O objetivo deste evento é sensibilizar o público para a existência destas doenças, para torná-los menos raro.

Luis Murillo, afetado HAE paciente, explicou que até dois anos atrás, ninguém sabia o que ele tinha, mas constatou que "os médicos são muito mais informados, embora em muitos casos, você não pode dar drogas" agora.

"Eu me sinto ótimo vergonha quando os hospitais em nosso país ainda não ter aprovado drogas em Espanha para curar nossa doença", lamentou o paciente, que também é o pai de uma criança que sofre da mesma doença.

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