Jornada de Um Filho com Peirre Robin


Esta semana a nossa família tinha um outro "novo começo", após 20 meses de "um novo começo". Aquela garota lá na direita respirou pela primeira vez o normal na terça-feira. Se você olhar de perto você pode ver o buraco em sua garganta onde a traqueostomia foi a poucos momentos antes. Após 20 meses, teve sua trach removido e agora pode fazer muitas coisas que a maioria das pessoas tomam por exemplo o lançamento, pela primeira vez, você pode tomar um banho sem ter dois adultos na casa. Antes de terça-feira, o banheiro dia significou tie traqueostomia mudança dia em que requer dois formatos adults.Additionally, este pequenino agora tem um oceano de pessoas que babá quando a mãe precisa de um dia de folga. Nos últimos 20 meses somente suas duas avós foram treinados para fazer todas as coisas médica necessária para uma criança portadora de uma traqueostomia. A trach requer aspiração várias vezes ao dia e limpeza ao redor often.Tuesday levou os primeiros dias do nosso sobrinho para não ser sugado! Sua rotina de ir dormir é muito mais fácil agora e a quantidade de "coisas" que você tem que levar com você quando viajar é reduzido a um mero saco de fraldas. Agora, a máquina de sucção e oxigênio pode ficar em casa (na verdade, que foram doados ao hospital para dar a outra família que não podem ter seguros) .Sim, esta semana estamos comemorando nosso pouco melhor abençoando "começo". Mas deixe-me compartilhar com você um par de estreias que tivemos com o nascimento do nosso terceiro neto. . .

First. . . Ele está vindo em breve

It 'era realmente um Rocky começando

Essa foto da direita foi tirada logo após a nossa neta chegou. Nosso precioso bebê veio cedo dois meses pesando pouco mais de três quilos. Sua chegada precoce é devido a uma condição relativamente rara conhecida como Pierre Robin (pronuncia-Pee-ar Roe-Ban) Sequence.




A partir da pesquisa que fiz, eu aprendi essa condição ocorre quando a clavícula e mandíbula não se separam, provavelmente durante o primeiro trimestre da gravidez. (Você sabia que começaram conectado? Certamente não me!) Que descobriu seu problema durante um ultra-som inicial, para que os médicos estavam prontos. Ele não tinha líquido no estômago ao assistir as imagens, o que indica que ele não conseguia engolir corretamente.

Porque a mandíbula não separa cedo o suficiente, é contido e não deixa espaço suficiente na boca da criança para o idioma. Com a língua assim, a criança não pode realmente engolir corretamente. Além disso, uma vez que a língua termina na parte de trás da boca, a maioria das crianças está carregado com uma fenda de Pierre Robin paleta ou pior. Nossa única wee teve um caso muito suave de "seqüência", de modo que seus efeitos colaterais têm sido limitados. A condição pode ser uma "síndrome", que pode incluir uma fenda cheia paleta e/ou lábio, deformidades faciais e os cromossomos a mais ou faltando. Fomos e é muito abençoada. Deixe-me compartilhar com vocês outro de nosso primata.

Primeira cirurgia. . . Primeira tentativa de respirar. . .

Em primeiro lugar, após Primeiro

Vida desde o início foi conturbado para a nossa amostra e meio quilo de três. Antes que ele tinha dois dias foi internado no Hospital da Criança para a cirurgia. Alguém tinha inadvertidamente entubado errado, causando uma perfuração na barriga. Cirurgiões ter cuidado dela com pressa, mas ainda era um par de dias de medo.

Dentro de uma semana, eles decidiram remover os tubos de ventilação e tentar fazê-la respirar sozinha, mas, infelizmente, o seu pequeno queixo simplesmente não era grande o suficiente. Sua língua não podia sair da estrada. Então eles colocaram o tubo pelo nariz para ajudar a respirar e deu a sua nutrição.

Nesses primeiros meses houve mais "cru" do que podemos contar. Mas o "primeiro" que nos lembramos mais foi o dia em que sua mãe e meu pai finalmente conseguiu segurá-la pela primeira vez. Parecia sempre, mas foi apenas 2 semanas. Por causa de seu estado grave, ninguém tem que segurá-la quando ela nasceu. Fomos capazes de chegar em um "casulo" (seu tipo berço incubadora), tocá-la e falar com ela. Mas vamos enfrentá-lo, não há nada como segurando um bebê!

Finalmente, depois de quase duas semanas, uma enfermeira notou que a mãe eo pai não tinha tido a oportunidade de abraçá-la e puxou para fora de seu quarto privado aquecida o suficiente para que os pais e os primogênitos para iniciar o processo de colagem. Essas imagens foram alguns dos meus favoritos por um longo tempo "!

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Primeiro dia com Trach - Primeiro dia em casa

Primeiro bebê da casa

Dentro de um mês, ou o peso suficiente por isso esta linda menina tinha finalmente ganharam a sofrer o procedimento para ter sua venda em traqueostomia. E 'foi ótimo para ser capaz de vê-lo sem os tubos no nariz. No entanto, mesmo com a traqueostomia, tinha um longo caminho antes que eles ainda será capaz de ir para casa. Seus próximos meses, incluindo a adição de um g-tubo e ser autorizados a usar roupas! Mas acima de tudo, com até cerca de cinco quilos passou a maior parte de seu tempo de crescimento.

Finalmente, depois de mais de três meses na unidade de terapia intensiva neonatal, primeira filha da minha filha mais nova tem que cumprir seu filhote de cachorro (que mais tarde se tornaria seu melhor amigo). Ainda parecia tão frágil. Completamente dependente desabafar, eu era muitas vezes com medo de que eu levaria muito tempo para chegar a aspiração fez ou deixou de ligar o oxigênio no nível certo. No entanto, foi muito difícil e resistiu toda a minha pax falso e muito mais!

Como a maioria dos bebês, nosso bebê dormia a maior parte de seus dias e sua g-tube, ela não tinha realmente acordar para comer! Na verdade, para os primeiros meses era para ser ligada ao tubo de g 24/7. Acrescente a isso o cabo Pulsox eo tubo de ventilação e você pode imaginar que tirá-la da cama foi um desafio por si só. Aqueles primeiros meses em casa passaram muito rapidamente. Eu nunca pensei que eu já ser um enfermeiro em cada pequeno sentido do termo, mas para ser em sua casa dois ou três dias por semana para ser um de seus dois assistentes primário (fora de seus pais) foi realmente uma experiência.

Primeiro dia com a nova mandíbula

Destractors Mova a mandíbula 17 milímetros

Ele tinha seis meses de idade, quando ele teve sua segunda estadia no hospital. A fim de abrir espaço para a língua, os cirurgiões tiveram que dividir suas mandíbulas e colocar pedaços de metal em que trecho ", destract", sua mandíbula. Eles tinham uma meia polegada em mais protuberante atrás da orelha, e todos os dias por uma semana ou mais para seu pai iria entregá-los uma volta completa na parte da manhã e outra volta completa à noite, tomando a mandíbula fora de um superior a 1 mm a cada dia. Os destractors lá são retratados na esquerda. Permaneceu em sua mandíbula para cerca de cinco meses, dando-lhe tempo para curar mandíbula em torno deles. E outra cirurgia, quando ele era quase um ano extraído destractors.

Essa foto mostra os destractors, mas na realidade eles são muito menores do que aparecem na imagem. Poderia ser de 20-25 mm de comprimento cada um na melhor das hipóteses.

Primeiro aniversário

Respiradouro livre

Com o seu primeiro aniversário, a nossa bonita morena foi rédea livre por algumas horas por dia. Aumentar o tempo de meia hora todos os dias, ele havia trabalhado até ser capaz de desligar o ventilador de toda a sua primeira festa. Foi tão bom para ser capaz de passá-la em torno de pessoa para pessoa, sem coleira! Ela era um pouco "lento para se mover para ser anexado a essa máquina. Na verdade tombamento foi um pouco 'um desafio porque de uma maneira ou de outra, sempre envolvido o rolo rolo sobre o tubo de ventilação. Mas seu primeiro aniversário que ela tinha sido capaz de aprender a engatinhar e ele estava tendo uma explosão. Sabendo que ela realmente não precisa da boca, também já começou a retirar sozinho! Gostamos de ouvir os alarmes sair e correr para ver como ela estava. Haveria, sentado e sorrindo apenas esperando em nós para vincular-la de volta. Sua vida foi cheia de novidades, mas também depois de seu primeiro aniversário, o primeiro menos normal não foram ainda terminado.

Cada criança tem seu primeiro comida e primeiros passos

Mas o meu favorito teria sido a sua primeira risada

Chorando e rindo são coisas que a maioria dos pais simplesmente tomar para concedido. Espero que eu não vou nunca, nunca mais. Era Dia das Mães (pouco antes de seu primeiro aniversário) quando ouvi seu primeiro choro e apenas um mês depois de seu primeiro aniversário, quando ouvimos a sua primeira risada. É difícil imaginar uma criança que não pode chorar ou rir, mas uma traqueostomia requer uma grande quantidade de ar que flui passado para que uma criança para fazer barulho.

Finalmente, depois de uma ano ele teve a força para mover o ar o suficiente para começar a fazer sons. Ele começou a dizer "mama", pouco depois de ele sentiu chorar, mas descobrimos que sem a sua paleta de a maioria das palavras seria muito difícil. As consoantes são relativamente impossível quando você não tem uma paleta completa, por isso mesmo se fosse mais de um ano, ainda estávamos indo para esperar para ouvir suas primeiras palavras verdadeiras. Felizmente, ele havia coletado a língua de sinais de forma rápida e bem comunicada! Nossa neta mais velha aprendeu a língua de sinais também, embora ele não tinha nenhuma deficiência física. Eu o recomendo para todas as crianças.

Mas, eu discordo. . . Você está pronto para a final do World Records. . . .?

Fotos Monica Lynne Fotografia

primeira risada do nosso bebê - 13 meses

Aqui está o vídeo que eu tirei com o meu telefone, quando ele começou a rir, que muito a primeira vez!

A maioria das pessoas nunca ouviu falar de Pierre Robin

A última of Records

Fixação da Palette

Estamos tão abençoado! Apenas a paleta suave (a parte está localizada bem no fundo da boca) estava faltando, então não havia nenhuma evidência clara de que ele tinha nenhum problema em tudo. Por esta altura a nossa pequena beleza era completamente livre curso, mas tinha deixado a traqueostomia em fazer o processo de cicatrização da paleta para ir mais rápido. Com a paleta e o g-tubo, foi capaz de obter o alimento e ar, sem tocar em nada o trabalho do cirurgião. A primeira coisa que notei depois paleta de cirurgia (para além do tipo de tala envolve seus braços para que ela não poderia furar os dedos em sua boca) era sua capacidade de "click clack" com a língua no céu da boca. E dentro de dias estava começando a fazer um "b" sólida e "d". Ela estava querendo falar por tanto tempo e com a paleta de restaurado, ele poderia finalmente começar a fazer essas belas, sons melodiosos que tinha sido espera tanto tempo para ouvir.

Após paleta cirurgia, era apenas uma questão de semanas antes da traqueostomia saiu. Então, finalmente, em junho de 2014, 25 meses após a viagem começou, o botão mickey g-tubo foi removido. Devemos ser o fim de todos estes primatas horas incomuns. Estes últimos dois anos têm sido uma experiência de aprendizagem real. Tivemos muito apoio, as pessoas que oraram e ajudaram enquanto caminhávamos esta longa estrada. Estamos verdadeiramente gratos por todos e cada um, por todo o amor e Jesus Cristo, que nos levou através de.

Esta foto é a partir do segundo dia de nossa pequena na terra. Até então, ela adorava segurar a mão de seu pai.

Se você tiver outras perguntas sobre a sequência de Pierre Robin ou quiser comentar, por favor! Gostaria muito de ouvir de você!

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